Como falar com seus filhos sobre a síndrome de Down
O síndrome de Down É uma variação cromossômica natural que sempre fez parte de nossa condição humana e gera efeitos variáveis na aprendizagem, nas características físicas ou na saúde das pessoas afetadas. Com cuidados de saúde adequados, acesso a programas de intervenção precoce e educação inclusiva nos casos em que pode ser realizado, o desenvolvimento e crescimento dessas crianças torna-os autônomos e independentes capazes de tomar suas próprias decisões.
Em 2011, as Nações Unidas declararam em 21 de março Dia Mundial da Síndrome de Down. Com essa comemoração, queremos aumentar a conscientização pública sobre essa questão e lembrar que as pessoas com essa deficiência intelectual também têm sua dignidade inerente e são uma contribuição valiosa como promotoras do bem-estar e da diversidade de seu ambiente.
Um em 691 bebês nasce com síndrome de Down
É uma condição genética que aparece quando uma criança tem uma cópia extra, completa ou parcial do cromossomo 21. O material genético adicional altera o desenvolvimento da criança. A causa desse cromossomo extra ainda é desconhecida. O síndrome de Down pode ser diagnosticada durante um exame pré-natal ou após o nascimento, e pode causar atrasos no desenvolvimento da aprendizagem, em seu aspecto físico e em alguns aspectos de sua saúde.
Àngels Ponce, um terapeuta familiar especializado no ambiente da deficiência, comenta que "embora as pessoas com síndrome de Down possam compartilhar algumas características, cada uma delas se desenvolverá em seu próprio ritmo de acordo com suas características e habilidades únicas". Além disso, hoje existe um grande número de entidades e organizações que oferecem apoio, recursos e informações para as pessoas com síndrome de Down e suas famílias.
Como dizer a seus filhos que síndrome de Down é
Talvez não haja pessoas com síndrome de Down em seu ambiente, ou talvez seus filhos tenham perguntado "o que há de errado com essa criança?" se você se cruzou com alguém com essas características. Eles são crianças e eles estão curiosos sobre o que eles não sabem.
O especialista em deficiência Ángels Ponce nos oferece algumas dicas para ajudar a conhecer e explicar a síndrome de Down na perspectiva dos pequenos:
1. Crianças com necessidades especiais são diferentes e isso não é ruim. As crianças são muito atraídas por tudo o que é "diferente" e, muitas vezes, mostram seu espanto, isso é natural e os adultos não devem se sentir desconfortáveis com isso. Você pode ser atingido pelos olhos amendoados de crianças com síndrome de Down, ou como elas falam. Perante isto, não devemos jogar os braços ou atravessar a calçada. Temos que responder às suas perguntas e permitir que elas se aproximem delas com respeito.
2. Crianças com síndrome de Down são, em primeiro lugar, crianças. Eles querem brincar com os outros, compartilhar, rir, fazer piadas e também ficar com medo. Nada de estranho.
3. Eles têm um nome e características próprios que vão muito além do cromossomo 21. Não pense que todos são iguais, é melhor conhecê-los.
4. Talvez o seu modo de aprender seja mais lento que o de outras crianças, mas você sabe, cada um tem seu próprio ritmo. Isso não os desativa para outras coisas: eles são capazes de aprender, amar, trabalhar e também serem independentes.
5. Crianças com síndrome de Down não estão doentes. O que as crianças sabem sobre uma doença é que é algo que aparece e com alguma medicação desaparece (como um resfriado, por exemplo). Se você disser a seus filhos, isso perguntará por que seus pais não os levam ao médico para serem curados.
6. Nem é algo que "gruda". Não há necessidade de afastá-los no parque ou na calçada, não há perigo de contágio. Se você agir dessa maneira, estará dizendo aos seus filhos que é melhor "não se aproximar" e as crianças com síndrome de Down não precisam disso, exatamente o oposto.
7. Palavras são importantes. Felizmente, há algumas expressões pejorativas que já estão longe, mas é recomendável que, quando você fala de uma pessoa com síndrome de Down, faça isso corretamente. O truque é muito simples: apresentar sua condição de pessoa: "criança com síndrome de Down", "pessoa com síndrome de Down", "mulher com síndrome de Down". Ninguém é só síndrome de Down, é também um menino ou uma menina, uma mulher ou um homem ... com muitas capacidades e algumas limitações.
8. As crianças perguntam se vêem algo diferente e isso não é ruim. Outra coisa será que os adultos têm a resposta certa. Não se preocupe, para dizer naquele momento que "você não sabe", mas que você pode encontrar a resposta em conjunto é muito apropriado.
9. Encontre recursos para conversar com seus filhos sobre a síndrome de Down ou sobre outros tipos de deficiência. Acima de tudo, se na sua turma, na vizinhança ou no parque houver uma criança com essa característica.Aproveite todas as oportunidades para perceber que nem todas as pessoas são iguais.
10. Lembre-se: o melhor exemplo é você. A melhor maneira de ensinar seus filhos a se comportar em relação a uma pessoa com deficiência é fazê-lo através de seu exemplo. Então, aproxime-se, diga olá e mostre interesse por essa pessoa sem medo.
Àngels Ponce. Instrutor de atenção plena para famílias e terapeuta familiar dentro do ambiente de deficiência.
